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Changer de regard sur la drépanocytose !
“ POURQUOI LA MISE EN PLACE D’UNE STRATÉGIE NATIONALE EST-ELLE URGENTE ? ”
Malgré le travail des associations de patients, des centres de référence et de compétence labellisés lors du 1er plan national maladies rares, de la filière santé maladies rares MCGRE et malgré l’attention grandissante des médias et des pouvoirs publics, la méconnaissance de la drépanocytose a des conséquences majeures sur la prise en charge physique et psychique, le parcours scolaire, l’insertion professionnelle et tous les aspects de la vie quotidienne.
Il est nécessaire de mettre en place une telle stratégie, à l’instar de la stratégie nationale de l’autisme (7 500 naissances par an), afin de travailler sur tous les aspects liés à la drépanocytose, et in fine d’améliorer concrètement le quotidien des patients.
Découvrez nos propositions pour améliorer la prise en charge et la visibilité de la drépanocytose.
Les propositions du présent document sont le résultat d’une concertation interdisciplinaire menée en 2022 à l’occasion de deux ateliers sur les thématiques suivantes :
CHANGER DE REGARD SUR LA DRÉPANOCYTOSE :
o Dans le parcours de soins
o Dans le milieu scolaire
o Par l’approche psychologique et sociale
GARANTIR AUX PATIENTS ATTEINTS DE DRÉPANOCYTOSE
L’ÉGALITÉ DES CHANCES SUR LE MARCHÉ DU TRAVAIL :
o Par l’orientation et l’accès à des formations adaptées
o Par l’aide à la recherche d’emploi et la qualité de vie au travail.
Chaque atelier a permis de recueillir le point de vue des associations de patients, proches aidants, soignants, personnels de l’administration, élus et conseillers ministériels afin de définir des mesures concrètes en faveur des patients atteints de drépanocytose.
Ce livre blanc a été réalisé par des associations de patients indépendantes grâce au soutien institutionnel
apporté par Pfizer.
Ce Livre Blanc rassemble les voix, les expériences et les solutions portées par les patients et les acteurs de terrain. 📕
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