« Ensemble, faisons entendre la voix des patients. Chaque action compte pour mieux vivre avec la drépanocytose. »
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C’est l’alliance du digital et de la santé au service des personnes touchées par la drépanocytose. Grâce à nos outils et nos actions, nous aidons les patients et leurs proches à accéder à une information claire, à être mieux sensibilisés et accompagnés au quotidien. »
Drepacare c'est aussi des outils créés par ou pour les patients, une communauté en action et engagées !
Nos actions
Drepacare est un projet qui associe la santé et le digital !
L’application est à destination des patients, de leur famille et de leurs aidants. Elle est conçue pour fournir des informations préventives et un suivi personnalisé,
tout en créant une communauté solidaire à travers des forums pour le partage d’informations et d’expériences.
Un film documentaire sur la drépanocytose qui nous plonge dans le quotidien et le vécu de quatre patients qui racontent et partagent leur expérience, les difficultés liées à la maladie, la prise en charge, la douleur mais aussi leurs victoires avec la drépanocytose. Voir le film
Film réalisé par Pixel Stories
Changer de regard sur la drépanocytose
Puisque l’union fait la force, un livre blanc a été réalisé par des associations de patients indépendantes grâce au soutien institutionnel apporté par Pfizer, afin de mettre en place une stratégie nationale de prise en charge des personnes atteintes de la drépanocytose au quotidien.
Cette exposition vise à rendre visible la réalité quotidienne des patients vivant avec la drépanocytose, qui est une « maladie invisible ». À travers une série de photographies puissantes et émouvantes, le public découvre les défis physiques et émotionnels auxquels les patients font face au quotidien.
Projet soutenu et parrainer par: Vertex, Novo Nordisk et Pfizer.
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